Nousevalla mielellä on ollut edustaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) psykoosien hoidon laaturekisterin asiantuntijaryhmässä vuodesta 2019 lähtien. Psykoosien hoidon laaturekisterin tarkoitus on kerätä tietoa psykoosiin sairastuneiden hoidosta ja sen laadusta. Rekisteröitävää ilmiötä kuvataan näin (https://www.thl.fi/kansallisten-laaturekisterien-raportit/psykoosinhoidonrekisteri/):
”Psykoottisille häiriöille ominaista on todellisuudentajun vakava häiriintyminen, joka voi ilmetä harhaluuloina tai aistiharhoina tai puheen ja käytöksen eriskummallisuutena. Skitsofrenia on psykoosisairauksista yleisin ja vakavin. Sairauden kulku ja ennuste on yksilöllinen ja vaihteleva oireettomuudesta huomattavaan toimintakyvyn haittaan asti. Monilla skitsofreniaa sairastavista on jäljellä olevaa työkykyä, ja työllistymistä tukeva kuntoutus parantaa työllistymismahdollisuuksia. On mahdollista elää tyydytystä tuovaa ja toiveikasta elämää sairauden aiheuttamista rajoituksista huolimatta. Korkealaatuisella hoidolla ja kuntoutuksella voidaan parantaa psykoottisten häiriöiden ennustetta ja sairastuneiden toimintakykyä.”
Yhdistys kannattaa avointa moniäänistä keskustelua psykooseista. Tässä kohden kuitenkin vetäydymme pois toiminnasta, koska puhutaan valtakunnallisesti merkityksellisestä ohjaushankkeesta, ja siksi sillä miten potilaita kuvataan on eettisesti keskeisen tärkeä merkitys.
Ensinnäkin psykoosi on väestössä yleinen ilmiö ja voimakkuudeltaan jatkumo. Lääketieteessä ajatellaan että kysymys on oireesta ja oireita hoidetaan ensisisijaisesti vahvoilla lääkkeillä. Tavallisesti psykoosi kuitenkin liittyy vaikeisiin elämäntapahtumiin ja kriiseihin mikäli kokemuksia kuuntelemme. Ensimmäinen eettinen ongelma laaturekisterin raporttiin kirjatussa psykoosin kuvauksessa onkin puheen, ajattelun ja käyttäytymisen eriskummallisuuden painottaminen, mikä leimaa psykoosin kokeneita henkilöitä. Hoidon vaikuttavuus on ollut parempi Keroputaan mallissa, jossa on ennemminkin ajateltu, että psykoosissa sanoja kriisitilanteeseen etsitään ja ne löytää parhaiten moniäänisessä avoimessa dialogissa. Tällöin päästään kiinni psykoosin ja hankalien kokemusten syihin juuri käsillä olevassa tilanteessa eikä lääkittäisi oireita hoitamatta niiden syitä.
Toinen laaturekisteriin liittyvä keskeinen eettinen ongelma on edistettävä biologisen psykiatrian näkemys, jonka mukaan psykoosi johtuisi vakavasta sairaudesta, joka oireet aiheuttaa. Tätä ei ole kuitenkaan pystytty osoittamaan. Nyt sellaiset henkilöt, jotka ovat joskus saaneet psykoosidiagnoosin mutta ovat terveitä muuten paitsi vanhoissa papereissa, tulkitaan helposti piilevästi aivoistaan sairaiksi, ”tyydytystä tuottavaa ja toiveikasta elämää sairauden aiheuttamista rajoituksista huolimatta eläviksi” henkilöiksi mutta ei terveiksi. Tähän ei ole mitään rationaalisia perusteita. THL:n psykoosilaaturekisterin kuvauksessa katsotaan, että skitsofreniadiagnoosin jälkeinen maksimi on ”huomattava toimintakyky” ja ”jäljellä oleva työkyky” eli jotain huomattavaa piilevää vikaa päässä on THL:n näkökulmasta oltava psykoosin jälkeen jatkossakin vaikka ihminen terveeltä näyttäisi. Miten tällaisella näkökulmalla ajatellaan voitavan purkaa psykoosin kokeneiden stigmaa tai edistää työllisyyttä (https://www.ts.fi/puheenvuorot/6506126)? Nousevan mielen hallituksen näkökulmasta ei oikein mitenkään (https://www.lapinkansa.fi/diagnoosi-ei-edista-toipumista/11443829).
THL:n psykoosien hoidon laaturekisterissä oletetaan, että saman näköinen oirekuva johtuu samasta sairaudesta, jolloin sille olisi mahdollista määritellä jokin yhtenäinen hoidon laatu. Se että ”sairauden kulku ja ennuste on yksilöllinen ja vaihteleva” on nähtävä kiertoilmaisuna sille, etteivät ihmiset samoilla oirekuvauksilla eli diagnooseilla itse asiassa sairasta mitään yhteistä sairautta eivätkä hyödy samanlaisesta hoidosta. Siksi on joku selitys keksittävä sille, ettei lopputulemillakaan ole juuri mitään yhteistä keskenään.
Mikäli asiaa kysyy psykiatreilta, niin johtavat psykiatrit ja sitä kautta myös kollegat katsovat, ettei ala ole reduktionistinen eli ei palauta äärimmäisen monimutkaisia ilmiöitä yksinkertaisiin selityksiin, kuten oireisiin jotka johtuvat mielen sairaudesta. Korostetaan, että sosiaaliset suhteet ja elämäntilanne otetaan sairauden hoidossa huomioon ja kuntoutus on sosiaalista. Tosiasia on kuitenkin se, että ala on aivan liian reduktionistinen ja se heijastuu suoraan THL:n psykoosien hoidon laaturekisterin taustaoletuksiin. Myös työryhmä melko tarkkaan heijastelee ammattihierarkiaa eli psykiatrit pitävät lankoja käsissään ja psykologit sekä muut komppailevat. Mielenterveyden hoitoa olisi syytä reformoida profession ulkopuolelta kansanterveyden ja vastuullisuuden näkökulmasta, vaikka erikoislääkärit ovat keskeinen asiantuntijataho ja jatkossakin kiinteä osa mielenterveyden hoitoa.
Toivotamme THL:n psykoosien hoidon laaturekisterille kaikkea hyvää jatkoon! Nouseva mieli yhdistyksenä edistää monipuolista keskustelua psykooseista, ja biologisen psykiatrian käsitys psykoosin aiheuttavasta vakavasta sairaudesta on näkökulma joka mahtuu keskusteluihin. Emme kuitenkaan halua olla yhdistyksenä mukana edistämässä kyseiselle näkökulmalle niin vahvaa asemaa, että mielenterveyspalveluja välttämättä tarvitsevien henkilöiden hoidon laadun mittapuuta rakennettaisiin yksilöiden taudinmäärityksen ja tautiin perustuvien toimenpiteiden varaan. Etenkin reduktionistisen biologisen psykiatrian näkökulma on psykoosin kokeneiden ihmisten myöhemmän elämän kannalta hyvin ongelmallinen. Diagnoosiperustaisesti muodostetun laaturekisterin muodostamisen kannalta taas olisi tärkeää, että potilasryhmillä olisi joko sama sairaus tai muutoin samankaltainen hoidon tarve, mutta tämän laaturekisterin kohdalla näin ei valitettavasti voi katsoa olevan. Laadun parantamiseen keskittymisen sijaan olisi nähtävä tarve päivittää palvelujen järjestämisen strategiaa.
Laaturekisterin tulevaisuudesta tuskin tarvitsee olla huolissaan, koska se on psykiatriyhteisön tukema sekä lääketeollisuudelle hyödyllinen ja siten houkuttelee teollisuutta investoimaan Suomeen (https://www.laaketeollisuus.fi/uutishuone/blogit/kansalliset-laaturekisterit-ovat-investointi-parempaan-hoitoon.html?p44=22). Lääketeollisuudelta puuttuu taloudellinen kannustin edistää psykoosin ymmärtämistä. Eriskummallisen olemuksen korostaminen ja sen johtuminen vakavasta parantumattomasta sairaudesta näkökulmana edistää lääketutkimuksen houkuttelevuutta kaikkein parhaiten. Suomi tarvitsee lääketeollisuuden investointeja ja psykoosien hoidon laaturekisteri tekee Suomesta osaltaan houkuttelevamman toimintaympäristön. Toisaalta Suomi tarvitsisi myös tervettä ja hyvinvoivaa työvoimaa ja tehokkaampaa sosiaali- ja terveydenhuoltoa. Se vaatisi isoa näkökulman muuttamista vähittäisen laadun parantamisen sijaan tällä sektorilla. Se vaatisi myös uudenlaista tietojohtamista. Toipumisorientaatio ei uudistamisen lähtökohdaksi riitä, vaan huomio tulisi kohdistaa myös lääketieteen psykoositeorioihin.
Kiitämme siitä, että yhdistys on voinut olla mukana toiminnassa ja THL on mieluisa yhteistyökumppani Nousevalle mielelle jatkossakin, samoin kuin THL:ää ohjaava sosiaali- ja terveysministeriö. Laaturekisteritoiminnasta vetäytymisessä on kysymys asioista ja näkemyksistä yhden lääketieteen erikoisalan sisältöön eikä ihmisistä. Laaturekisteritoiminnan ihmiset ovat oikein mukavia ja sinänsä hyvällä asialla. Varmasti Nousevan mielen edustajia sosiaali- ja terveydenhuollon laatua ja vaikuttavuutta edistävissä tilaisuuksissa nähdään myös jatkossa.
