Nousevassa mielessä järjestetään syksyn-23 aikana kirjoittajakurssi, joka koostuu harjoituksista ja niihin liittyvistä keskusteluista. Kurssin teema on omaelämäkerrallinen, mutta se ei ole terapeuttinen. Harjoituksissa käytetään aineistoa esimerkiksi päiväkirjoista, unista, aistimuistoista, tärkeistä käänne- tai murroskohdista elämässä, yhteiskunnallisista/historiallisista tapahtumista suhteessa omaan elämään sekä lähettämättömistä kirjeistä. Tuotettuja tekstejä voi jakaa toisten osanottajien kanssa omien tuntemusten mukaan. Pakollista jakaminen ei ole.
Kurssi toteutuu Zoomissa internetissä neljänä iltana lokakuussa:
Tiistaisin 3.10., 10.10., 17.10. ja 24.10. klo 18-20.
Kirjoittajakurssi on jäsenille maksuton. Jos et ole jäsen, mutta haluat tulla kurssille, voit liittyä jäseneksi maksamalla 15 euroa yhdistyksen tilille.
Ilmoittautuminen 2.10. mennessä sähköpostitse osoitteeseen:
ehmtimonen@gmail.com
Ilmoittautuneille lähetetään linkit sähköpostiin, eli osallistuaksesi Zoomissa tarvitset sähköpostiosoitteen. Klikkaamalla linkkiä mainittuina ajankohtina Zoom avautuu koneellesi tai älypuhelimeesi.
Ohjaajina Nousevasta mielestä toimivat Marita Timonen ja Karoliina Maanmieli. Jos zoomin kanssa tulee ongelmia, voit soittaa Karoliinalle numeroon: 050 3454537. Karoliina on mukana ensimmäisellä kerralla alussa. Sen jälkeen Marita ohjaa kurssia.
Julkaisemme nimettömänä omakohtaista kokemusta mielenterveyspalveluista omaavan henkilön kymmenen mielenkiintoista ehdotusta palvelujärjestelmän kehittämiseksi.
Sähköhoito ja muu mahdollinen potilaan persoonaan negatiivisesti vaikuttava ja vaarallinen hoito on lailla kiellettävä
Yli vuorokauden kestävä eristäminen on samoin kiellettävä ja siihen oltava selkeät, laissa määritellyt perusteet, joihin ei esim. tilan puute kelpaa. Lisäksi lepohuoneessa on oltava inhimilliset olosuhteet
Lääkemääräysten ja pakkolääkityksen kynnystä on nostettava siten, että ensisijaisia hoitomuotoja ovat avoin keskustelu, terapia ja vapaaehtoinen lääkitys joka aloitetaan nukahtamislääkkeillä ja tarvittaessa rauhoittavilla lääkkeillä. Mielestäni masennuslääkkeiden alaikäraja voisi olla 18 vuotta ja raskaiden psyykelääkkeiden kuten neuroleptien alaikäraja vielä korkeampi. Lääkemääräysten kestoa olisi myös tarkistettava ja tarpeettomat reseptit lopetettava
Potilaalle olisi kerrottava tämän oikeuksista kaikissa hoidon vaiheissa. Esimerkiksi, että sellaista asiaa kuin pakkolääkitys ei ole olemassa avohoidossa
Hoitohenkilökunnan kuten myös hoitoon toimittavien muiden mahdollisten viranomaisten tulisi olla siinä määrin ammattitaitoisia, että kaikenlainen uhkailu, kiristäminen, painostaminen, alistaminen ja fyysinen väkivalta suljettaisiin pois
Potilaalle määrättäisiin hänen todelliseen vaivaansa heti oikeat lääkkeet, eikä kenestäkään tehtäisi näin ollen lääketeollisuuden koekaniinia. Diagnoosi pitäisi olla hyvin perusteltu, määritelmän mukainen ja potilaan kanssa yhdessä keskusteltu ja määrätty lääke siihen diagnoosiin tarkoitettu
Jos potilas paranee eli tulee toimeen ilman lääkkeitä ja voi hyvin, olisi myös tämä kirjattava heti OmaKantaan ja hoitosuhde tuossa tilanteessa päätettävä
Kenenkään hoitoon ottaminen ei saa perustua juoruihin, eikä toisen käden tietoihin (kuten somekirjoituksiin) vaan aina useamman kuin yhden lääkärin tekemään arvioon, joka on tehty tapaamalla potilas.
Hoito- ja kuntoutuskeinoja valitessa on huomioitava potilaan tausta (onko hänellä esim. aiempia hoitojaksoja) ja se, mitä annettavaa hänellä on yhteiskunnallisesti ja perheelleen mahdollisen onnistuneen hoidon myötä. Ei tarkoita sitä, että perheettömät potilaat, jotka ovat vailla koulutusta, saisivat huonompaa kohtelua vaan sitä, että jokaiselle sitä tarvitsevalle tarjottaisiin esim. työvoimatoimiston toimesta mielekästä kuntouttavaa toimintaa, joka sopii hänen omaan tilanteeseensa
Läheisille pitäisi antaa oikeat ja perusteelliset tiedot tilanteesta, sellaiset, jotka tukevat ydinperhettä ja avioliittoa, eikä jakaa esitteitä tyyliin ”Kun läheinen ei jaksa” tai ”Uusperheen mahdollisuudet”
Rea Kela: Niuvan porteilla – Elämäni Niuvanniemen sairaalassa
BoD, Books on Demand, 2023
Teksti: Rea Kela
Niuvanniemen sairaalan entinen potilas, Rea Kela, on julkaissut kirjan, jonka nimi on ”Niuvan porteilla – Elämäni Niuvanniemen sairaalassa”. Kirja on tiettävästi ensimmäinen, jonka kukaan Niuvanniemen sairaalan potilas on koskaan julkaissut sairaalakokemuksistaan.
Kuopion Niuvanniemen sairaala on toinen valtion omistamista oikeuspsykiatrisista sairaaloista Vanhan Vaasan sairaalan lisäksi. Potilaita Niuvanniemessä on n. 300, joista suurin osa syyntakeettomia rangaistukseen tuomitsematta jätettyjä ja loput vaikeahoitoisia ja/tai vaarallisia potilaita.
Rea Kela vietti Niuvanniemen sairaalassa 6,5 vuotta, syyskuusta 2014 huhtikuuhun 2021 asti, ja hän oli hoidossa sairaalassa vaikeahoitoisena ja vaarallisena potilaana, ei kriminaalipotilaana.
Kirja kertoo elämästä ja arjesta sairaalaolosuhteissa Suomen ehkä kuuluisimmassa oikeuspsykiatrisessa sairaalassa. Rea Kela kuvailee Niuvanniemen sairaalassa näkemäänsä ja kokemaansa asiatyyliin, eräänlaisena omaelämäkertana. Kertomus on pääasiassa psykiatrisen potilaan kehitys-/selviytymistarina, ja se etenee kronologisessa järjestyksessä.
Kirjassa sivutaan myös kohtaamisia törkeitäkin rikoksia tehneiden kanssa, potilaiden välisiä parisuhteita, huumeita jne. Kirjassa on myös takaumia Rea Kelan menneisyyteen: lapsuuteen, nuoruuteen, opiskeluaikoihin ja työelämään eli siviilielämän aikoihin.
Alunperin Rea Kelan diagnoosi oli harhaluuloisuushäiriö, mutta Niuvanniemen sairaalassa se muutetaan paranoidisen skitsofrenian diagnoosiksi. Rea Kelan mielestä skitsofrenia-diagnoosi on tehty väärin perustein, pelkän oppositioasenteen perusteella, eikä esim. kuuloharhoihin perustuen, sillä hoitava taho ei edes epäillyt, että hän kuulisi ääniä. Skitsofrenia-diagnoosi on kuitenkin vahingossa ilmeisen oikeaan osunut.
Rea Kela alkoi kuulla ääniä vähän päälle 40-vuotiaana ja kuuli niitä 6-7 vuotta, myös Niuvanniemessä alkuaikoina, ja ne olivat yksi olennainen syy Niuvanniemen sairaalaan joutumiseen. Äänien kuuleminen onkin olennainen osa kirjaa, ja sitä sivutaan kirjassa useaan otteeseen.
Rea Kela kritisoi kirjassaan myös lääkityksiä (Zyprexasta ja Risperdalista Leponexiin), jotka eivät tehonneet ääniin ja joilla oli ikäviä sivuvaikutuksia, kunnes lopulta kuitenkin löytyi lääke (Abilify), joka poisti äänet. Tosin Rea Kela uskoo, että äänet olisivat voineet poistua ilman lääkitystäkin ajan kanssa.
Kaiken kaikkiaan kirja käsittää 60 sivua, ja se kertoo pääasiassa tapahtumista ja potilaista Niuvanniemen sairaalan naisten suljetulla osastolla sekä naisten ja miesten puoliavoimella osastolla, mutta äänien kuulemiseen palataan kuitenkin kirjassa aika ajoin, koska se on olennainen osa Rea Kelan paranoidisen skitsofrenian oirekuvaa.
Suomeen valitaan uusi eduskunta 2. huhtikuuta 2023. Ohessa Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry esittää omat eduskuntavaalitavoitteensa, jotka edistäisivät erityisesti psykoosin kokeneiden kansalaisten etua. Seuraavan eduskunnan tulisi mielestämme säilyttää suomalainen hyvinvointivaltio, edistää avoimen dialogin hoitomallin juurruttamista ja priorisoida psykiatrisen avohoidon kehittäminen laitoshoidon lisäämisen edelle. Seuraavaksi erittelemme ja perustelemme tavoitteemme yksityiskohtaisemmin.
1. Suomalainen hyvinvointivaltio tulee säilyttää
Julkisessa keskustelussa on oltu huolissaan valtionvelan kasvusta, väestön ikääntymisestä, veropohjan ohenemisesta ja korkojen noususta. On katsottu, että suomalaiset ovat eläneet yli varojensa ja hyvinvointivaltio sellaisena kuin sen tunnemme tulisi siirtää rahoittamiskelvottomana luksuksena historiaan. Syyttävä sormi on osoittanut etenkin sosiaali- ja terveydenhuoltoa. Kuitenkin Suomessa on kansainvälisesti katsottuna edulliset ja hyvätasoiset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut ja bruttokansantuotteeseen suhteutettu terveydenhuoltomenojen kasvu on ollut kansainvälisesti katsottuna maltillista. Suomi on lähes millä tahansa mittarilla maailman parhaita maita elää, eikä hyvinvointimme perustu hyvään talouskasvuun eikä korkeaan bruttokansantuotteeseen, vaan korkeaan veroasteeseen ja kattavaan julkiseen sosiaaliturvaan ja solidaariseen sosiaalipolitiikkaan.
Nousevan mielen kohderyhmä, eli psykoosin kokeneet kansalaiset, ovat erityisen haavoittuvassa asemassa, mikäli hyvinvointia tukevia rakenteita entisestään puretaan ja hyvinvointivaltiomme liberalisointi jatkuu. Psykoosisairausdiagnoosin saaneilla on keskimäärin muita kansalaisia matalampi tulo- ja koulutustaso sekä pirstaloituneempi työura. Heillä on myös keskimääräistä enemmän tarvetta julkisesti rahoitetuille sosiaali- ja terveydenhuollon palveluille sekä tyypillisesti tavallista vähemmän resursseja maksaa palveluista itse. Hyvinvoiva väestö on edellytys Suomen talouden kestävyydelle ja kaikki heikennykset julkisiin hyvinvointipalveluihin ja tulonsiirtoihin vähäosaisille uhkaavat Nousevan mielen kohderyhmän terveyttä ja hyvinvointia sekä mahdollisuutta osallistua työmarkkinoille.
Hyvinvointivaltion säilyttäminen edellyttää ymmärrystä talouden kestävyyden ja väestön hyvinvoinnin välisestä yhteydestä sekä investoimista kustannuksia vähentäviin ja toimintakykyä edistäviin mielenterveyspalveluihin, kuten avoimen dialogin hoitomalliin.
2.Avoimen dialogin hoitomallin juurruttamista tulee edistää
Mielenterveysstrategia ohjaa juurruttamaan näyttöön perustuvia hoitomenetelmiä tarkkarajaisille kohderyhmille. Nousevan mielen näkökulmasta yksittäisten menetelmien liika korostaminen on auttamattoman kapeakatseinen näkökulma palvelujen kehittämiseen. Tulevan eduskunnan tulisikin edistää kansallisesti WHO:n suosittelemaa ja Suomessa kehitettyä avoimen dialogin hoitomallia, jonka kustannusvaikuttavuudesta on palvelujärjestelmätason näyttö. Avoimen dialogin hoitomallissa ihmisten tilannekohtaisiin tarpeisiin vastataan yksilöllisen tarpeen mukaan. Avoimen dialogin hoitomalli ei ole määritelmällisesti hoitomenetelmä, eikä sen juurruttaminen sulje pois mielenterveysstrategian mukaisten yksittäisten menetelmien juurruttamista.
Avoimen dialogin hoitomallin juurruttaminen vaatisi budjettia sote-ammattilaisten ja johtajien kouluttamiseen, hoitokäytännön tutkimiseen, sekä kautta linjan valmiutta organisoida mielenterveyspalvelut uudelleen.
3. Psykiatrisen avohoidon resurssointi tulee priorisoida laitoshoidon lisäämisen edelle
Psykiatriset sairaalat ovat ongelmissa, eivätkä osastohoitopaikat riitä vastaamaan laitoshoidon tarpeeseen. Julkisessa keskustelussa on vaadittu voimakkaasti psykiatrisen laitoshoidon lisäämistä. Vähemmälle huomiolle on jäänyt se, että valtaosa vakavien psykoositilojen hoidon taloudellisista resursseista kohdistetaan jo nyt laitoshoitoon. Kun psykiatrista sairaalajärjestelmää purettiin, oli tarkoitus lisätä avohoitoa vastamaan hoidon tarpeeseen, mutta psykiatrinen avohoito on edelleen heikoissa kantimissa. Psykiatrinen sairaalahoito on kallista ja usein laitoshoidon tarve kertoo siitä, että avohoidossa ongelmien kehittymiseen ei ole pystytty puuttumaan ihmisten tarpeiden mukaisesti ja riittävän ajoissa. Nouseva mieli ymmärtää psykiatrisen laitoshoidon akuutin kriisin, mutta korostaa sitä, että kukaan ei ole osoittanut avohoitoa tehottomaksi tai riittämättömäksi. Psykiatrinen laitoshoito on myös historiallisesti luonut oman tarpeensa, ja sairaalapaikoilla on taipumusta täyttyä siinä määrin kuin laitospaikkoja tarjotaan. Psykiatrisessa sairaalassa ihminen vieraantuu arkiympäristöstään, jonka tulisi olla myös akuuttien psykoosien ensisijainen hoitoympäristö.
Psykiatrista avohoitoa tulee resurssoida tulevalla vaalikaudella lisää. Laitoshoidon lisääminen ilman voimakasta panostusta avohoitoon on lähinnä tulipalojen sammuttamista ja puutteellisella avohoidolla tuotettujen vahinkojen minimointia.
Tässä blogissa Nousevan mielen puheenjohtaja Tapio Gauffin kirjoittaa THL:n edustajana tekemästään matkastaan Bostoniin 1.-3.11.2022 järjestettyyn arvoperustaisen terveydenhuollon konferenssiin.
Johdanto
Osallistuin Bostonissa 1.-3.11.2022 järjestettyyn ICHOM 2022-konferenssiin, jonka järjesti International Consortium for Health Outcomes Measurement eli ICHOM. Tämänkertainen kolmipäiväinen 10-vuotisjuhlakonferenssi oli keskeinen kohtaamispaikka terveydenhuollon vaikuttavuusperustaista johtamista edistäville julkisen ja yksityisen sektorin toimijoille.1
Suomesta konferenssiin osallistui keskeisiä virkahenkilöitä sosiaali- ja terveysministeriöstä (STM) ja valtiovarainministeriöstä (VM), sekä hyvinvointialuejohtajia sekä alueiden muuta sote-johtoa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (THL) konferenssiin osallistuivat lisäkseni Toimintakyvyn mittaamisen ja arvioinnin kansallisen asiantuntijaverkoston (TOIMIA) koordinaattori ja myös laaturekisteriprojektin ydintiimiin kuuluva erikoissuunnittelija Liisa Penttinen, yksikönpäällikkö Anu Niemi Tiedolla johtaminen ja vertaiskehittäminen -yksiköstä sekä Hyvinvointivaikuttajat -osaston kehittämisjohtaja Anu Muuri. Itse edustin Liisa Penttisen tavoin THL:n laaturekisteritoimintaa, jonka koordinaation ja horisontaalikehittämisen ydintiimissä toimin matkan aikaan osa-aikaisena suunnittelijana.
Tässä matkaraportissa käsittelen konferenssin järjestäneen ICHOM:in toiminnan periaatteita ja suhteutan niitä Suomen ja yleisemmin terveydenhuollon kontekstiin. Lisäksi esittelen ICHOM 2022 -konferenssin antia sekä pohdin ICHOM:in toimintaa ja sen mahdollisuuksia kriittisesti.
International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) ja arvoperustainen terveydenhuolto
ICHOM:in perustivat vuonna 2012 professorit Michael E. Porter Harvard Business Schoolista sekä Martin Ingvar Karoliinisesta instituutista. Kolmas perustajajäsen oli Stefan Larsson, joka työskentelee konsulttina Boston Consulting Groupista. ICHOM:in tarkoitus on perustamisestaan lähtien ollut luoda kriittinen infrastruktuuri arvoperustaisen terveydenhuollon kansainvälisen implementoinnin toteuttamiseksi.2
Nykyään ICHOM kehittää standardoituja tulosmittaristoja eri potilasryhmille ja pienessä mittakaavassa myös väestölle yleisemmin. Tavallisesti ICHOM:in tulosmittaristoja kehitetään sairausryhmäkohtaisesti rajatuille potilaspopulaatiolle. Mittaristoja on tähän mennessä kehitetty 40 ja ICHOM kutsuu näitä vapaasti saatavilla olevia tulosmittaristojaan potilaskeskeisiksi.3 ICHOM:in tulosmittaristoja kehittävät moniammatilliset työryhmät, joihin kuuluu myös potilasedustusta. Tavoitteena on muodostaa nimenomaan potilaiden näkökulmasta relevantteja tulosmittaristoja, joita myös pyritään jälkeenpäin validoimaan potilaille suunnatuilla survey-kyselyillä. Mittareista kirjallisuushaut tekevät ammattilaiset ja mittaristojen relevanssista konsensusta haetaan tarpeenmukaiseksi säädetyllä Delphi-menettelyllä.
ICHOM:in edistämä arvoperustainen terveydenhuolto (engl. Value-Based Healthcare) tarkoittaa terveydenhuollon johtamisparadigmaa, jossa korostetaan vaikuttavuuden ensisijaisuutta verrattuna kaikkiin muihin terveydenhuollon laatu-ulottuvuuksiin. Arvoperustaisen terveydenhuollon ideana on lyhyesti muotoiltuna mitata terveydenhuollon toiminnan vaikuttavuutta tai tuloksellisuutta suhteessa investoituihin kustannuksiin ja organisoida toiminnan johtaminen näiden periaatteiden mukaisesti.4,5 Alun perin arvoperustaisen terveydenhuollon nostivat agendalle Yhdysvalloissa Michael Porter ja professori Elizabeth O. Teisberg.6 Sittemmin Teisbergin nimi on kuitenkin jäänyt hieman varjoon ja arvoperustainen terveydenhuolto on henkilöitynyt ennen kaikkea Porteriin.
Terveydenhuollon laadun ulottuvuuksia ovat National Institute of Medicinen (nyk. National Academy of Medicine) tunnetun STEEP-typologian mukaan vaikuttavuuden lisäksi tehokkuus, potilasturvallisuus, oikea-aikaisuus, potilaskeskeisyys ja tasa-arvo.7,8 ICHOM on kuitenkin painottunut ainoastaan lopputulemien (eng. outcomes) mittaamiseen. Vaikuttavuus ja sen mittaaminen näyttäisi eräänlaisena maailmanlaajuisena, tai vähintäänkin rikkaiden maiden terveydenhuollon megatrendinä rantautuneen viime vuosina vahvasti myös Suomeen. ICHOM:in kunnianhimoisena tavoitteena näyttää olevan saavuttaa maailmanlaajuinen johtajuus terveydenhuollon tulosmittaristojen standardoinnissa ja siten määrittää säännöt globaalille terveydenhuollon vertaiskehittämiselle. Tästä tavoitteesta ICHOM on kuitenkin toistaiseksi kaukana, koska esimerkiksi eri maiden terveydenhuollon kansallisissa laaturekistereissä esiintyy huomattavaa hajontaa tulosindikaattorien valinnassa, eivätkä mittarit tai edes potilassegmentointi läheskään aina noudata ICHOM:in linjauksia.
Yhtä kaikki ICHOM tunnistaa tarpeen saattaa hoitotulokset keskenään vertailukelpoisiksi, mikä on vaikea tai jopa mahdoton tehtävä ilman mittareiden ja myös mittauskäytäntöjen yhteismitallisuutta. Vaikka ICHOM ilmoittaa olevansa voittoa tavoittelematon organisaatio, on se löytänyt tästä tulosmittaroinnin kansainvälisestä standardoimisesta hyvän markkinaraon tehden yhteistyötä lukuisten konsulttifirmojen kanssa ympäri maailmaa. Suomessa ICHOM:in implementointikumppani on Nordic Healthcare Group (NHG), josta edustajia osallistuikin ICHOM-konferenssiin useampia.
ICHOM 2022 -konferenssin pääasiat ja niiden merkitys
ICHOM 2022 -konferenssi oli tänä vuonna organisoitu pitkälti paneelikeskustelujen varaan. Amerikkalaishenkisesti keskeistä näytti olevan nostaa tunnetilaa ja myös painottaa terveydenhuollon tuloksellisuuden mittaamisen tärkeyttä. Korkea-arvoisin puhuja oli tulkintani mukaan Hollannin terveys-, hyvinvointi- ja urheiluministeri Ernst Kuipers. Hollantia pidetään arvoperustaisen terveydenhuollon implementoinnin yhtenä edelläkävijänä, ja Hollannin kontekstista etenkin Santeon-sairaalaryhmää. Kuipersin läsnäolo konferenssissa oli tästä näkökulmasta loogista.
Konferenssin keskusteluissa ja esittelyissä painotettiin julkisen sektorin roolin tärkeyttä arvoperustaisen terveydenhuollon kansallisen koordinaation mahdollistajana. Toisaalta eräs amerikkalainen julkishallinnon edustaja totesi, että liittovaltion heikkoudesta johtuen Yhdysvalloissa ICHOM:in tulosmittaristojen kansallinen edistäminen ei ole käytännössä mahdollista ainakaan julkisen sektorin toimesta.
Agendalla oli myös tasa-arvoisuuteen pyrkiminen eri väestöryhmien terveyseroja kaventamalla ja hoitotulosten mittaamisten yhtenäistämisellä, minkä laittoi merkille myös konferenssiin osallistunut Laura Pitkänen Vaikuttavuusseuran blogissa.9
Konferenssin ensimmäisenä varsinaisena tapahtumapäivänä ICHOM:in johtohahmot tiivistivät terveydenhuollon globaalit ongelmat kolmeen kriisiin: arvon kriisiin, näytön kriisiin ja tarkoituksen kriisiin. Arvon kriisin he määrittelivät pieneneväksi terveyshyödyksi suhteessa kasvaviin kustannuksiin ja epätoivottavaksi vaihteluksi terveydenhuollon käytännöissä. Näytön kriisi määriteltiin katkokseksi tutkimuksen ja kliinisten käytäntöjen välillä, heikoiksi kliinisestä työstä kertyvän datan hyödyntämismahdollisuuksiksi sekä tutkimustoiminnan kustannuksen epäsuhtaisuudeksi näihin tulosten hyödynnettävyyden ongelmiin nähden. Tarkoituksen kriisi puolestaan määriteltiin terveydenhuollon henkilökunnan uupumukseksi, muutosvastaisuudeksi ja eri sidosryhmien toisistaan poikkeaviksi intresseiksi. Kaikkiin näihin kriiseihin ratkaisuksi tarjottiin tulosmittaristojen standardointia ICHOM:in mittaristojen mukaisesti ja sen myötä mahdollistuvaa laajaa benchmarking-toimintaa sekä käytäntöjen muuttamista sellaisiksi, joista on oikeasti terveyshyötyä potilaille.
Terveydenhuollon tuloksellisuutta voidaan mitata monella tavalla, esimerkiksi biomarkkereilla tai kuolleisuudella. Tässä konferenssissa, kuten ICHOM:illa yleensäkin, painotettiin PROM-mittareiden ensiarvoisen tärkeää roolia. PROM on lyhenne sanoista Patient Reported Outcome Measure, ja Suomessa THL:n kansallisiin laaturekistereiden kehitystyössä yksi keskeinen tavoite onkin ollut valita laaturekistereille yhteinen PROM- eli vointimittari.10,11 PROM-mittarit ovat standardoituja ja validoituja kyselyitä, joilla potilaat tai asiakkaat raportoivat itse esimerkiksi elämänlaadustaan, toimintakyvystään tai oireistaan.12 Kuten konferenssissa korostettiin, potilaille hoidon tuloksellisuus ei näyttäydy biomarkkeritasolla, vaan esimerkiksi parantuvana elämänlaatuna tai toimintakykynä, ja siksi PROM-mittarit ovat arvoperustaisen terveydenhuollon edistämisen yhteydessä tärkeitä potilaskeskeisiä tulosmittareita. PROM-mittareiden osalta konferenssissa korostettiin mittareiden relevanssia potilaille, siinä missä osa esimerkiksi suomalaisista laaturekisteritoimijoista painottaa psykometristen ominaisuuksien ensisijaisuutta.
Itse esittelin konferenssissa tilaisuuksien tullen THL:n psykoosien hoidon laaturekisterin posteria, jossa kuvasimme psykoosipotilaiden (dg. F20-F29) hoidon jatkuvuutta avohoidossa sairaalahoidon jälkeen eri aikapisteissä sekä psykoosipotilaiden rehospitalisaatiota Suomessa sairaanhoitopiireittäin. Tulokset oli tuotettu psykoosien hoidon laaturekisterin datasta. Posteri herätti mielenkiintoa sekä suomalaisten että ulkomaisten osallistujien keskuudessa ja posteri löytyy konferenssin virtuaalisesta abstraktigalleriasta nimellä Continuity of care after hospitalization for a psychotic disorder: results from the Finnish Quality of Psychosis Care registry – The Finnish Institute for Health and Welfare.13 Posterin syntymiseen vaikuttivat minun lisäkseni keskeisesti psykoosirekisterin ydintiimistä Jaana Suvisaari, Maija Lindgren, Kimmo Suokas ja Emmi Liukko. Alla olevassa kuvassa posteri on ripustettuna konferenssin abstraktigalleriassa Bostonissa.
STM:n järjestämä työpaja Bostonissa konferenssin jälkeen
Arvoperustainen terveydenhuolto on kehitetty yksityisen sektorin hallitseman terveydenhuollon olosuhteisiin, joten konferenssin antia tulkittiin ja soviteltiin Suomen olosuhteisiin STM:n järjestämässä työpajassa varsinaisen konferenssin jälkeen. Konferenssia veti STM:stä osastonpäällikkö Kari Hakari, jonka mukaan Suomessa täytyy painottaa enemmän koko väestön näkökulmaa.
Hakari määritteli työpajassa eri toimijoiden rooleja arvoperustaisen terveydenhuollon toteuttamiseksi Suomessa. Mallissa rahoituksesta ja ohjauksesta vastaavat VM, STM ja hyvinvointialueet, palvelujen tuottamisesta tai niiden välittömästä ohjauksesta hyvinvointialueet ja niitä tukeva vaikuttavuuskeskus. Kansallisesta tietopohjasta taas vastaisivat THL ja STM sekä vertaiskehittämisestä ja tutkimuksesta esimerkiksi THL ja yliopistot. Hakarin mukaan vaikuttavuusperustaisen integraation on oltava sekä horisontaalista että vertikaalista, kattaen myös yksityisen sekä kolmannen sektorin julkisen sektorin lisäksi. Näin julkisen sektorin koordinaatiotehtävä korostuu. Hakari korosti, että malli on karkea, ja todellisuus on monimutkaisempi. Hakarin mukaan vertaiskehittämisen roolia erityisesti tulisi Suomessa nostaa.
STM:n järjestämän työpajan keskusteluissa tuli esiin, että Suomessa tarvittaisiin vaikuttavuuden mittaamisen lisäksi keskustelua tulevaisuuden sosiaali- ja terveydenhuollon palveluvalikoimasta sekä palvelujen priorisoinnista. Niukkojen resurssien maailmassa on siis huomioitava vaikuttavuuden lisäksi vahvasti taloudelliset resurssit. Eräs VM:n edustaja taas nosti keskusteluissa esiin erityisesti tarpeen parantaa kansalaisten toimintakykyä Suomessa. Väestön toimintakyvyn parantamisen hän katsoi olevan kriittinen kysymys suomalaisen hyvinvointivaltion tulevaisuuden kannalta. Tästä näkökulmasta vaikuttavuuden mittaamisessa Suomessa tulisikin siis kiinnittää huomiota toimintakyvyssä tapahtuvan muutoksen mittaamiseen, mihin soveltuu esimeriksi WHODAS 2.0 -mittari. Erityinen huoli kohdistui nuorten sote- ja sivistystyöntekijöiden mielenterveyteen ja sitä kautta toimintakykyyn.
Arvoperusteisen terveydenhuollon implementoinnin Suomeen katsottiin työpajan keskusteluissa tarvitsevan yhteistä visiota ja eri toimijoiden sitouttamista yhteisiin päämääriin.
Työpajan lopuksi NHG:n edustaja naulasi Bostonin teesit:
Rehellisyys
Rohkeus
Armo
Lopuksi
Konferenssimatka oli itselleni mielenkiintoinen ja hyvä kokemus. Merkityksellistä oli varsinkin verkostoituminen useiden suomalaisten sote-alan avaintoimijoiden kanssa. Itse konferenssissa tosiasioiden jakaminen oli hieman toissijaista tunnelman nostatukseen nähden, mutta konferenssin jälkeisessä työpajassa Bostonin antia puitiin suomalaiseen tyyliin järkiperäisesti ja tiukan faktapohjaisesti. Itse opin myös, miten työmatkoja valtiolla hoidetaan alusta loppuun. Kansainvälistä verkostoitumistakin tapahtui, joskin merkittävä osa osallistujista konferenssin oli ulkomaisia konsultteja, jotka eivät muodosta THL:n kannalta merkittävää sidosryhmää.
Konferenssissa, kuten ICHOM:issa ja arvoperustaisessa terveydenhuollossa yleensäkin, toiminnan lähtökohdat painottuvat terveydenhuoltoon ja erityisesti erikoissairaanhoitopainotteiseen potilassegementointiin. Kuitenkin varsinkin sosiaalihuollossa hoidettavat tai selviteltävät tilanteet ovat monimutkaisempia ja yksilöllisempiä, ja yksilöllisten tilanteiden osalta tarkka potilas- tai asiakassegmentointi on hankalaa. Myös monisairaiden potilaiden laadun mittarointi jollekin tietylle sairausryhmälle räätälöidyllä tulosmittaristolla voi tuottaa harhaan johtavia tuloksia. Näitä haasteita saattaa osaltaan lievittää THL:n laaturekistereille valittava yhteinen vointimittari, joka soveltuu käytettäväksi sairaudesta riippumatta. Itse tein gradussani mielenterveyshoitoon hieman koeluonteisesti laatumittariston, jossa mielenterveyspalvelujen käyttäjän diagnoosilla ei ole lähtökohtaisesti merkitystä.14 Tällaiselle laaja-alaiselle ajattelulle voisi olla arvoperustaisen terveydenhuollon kontekstissa käyttöä mielenterveystyössä, jota on kritisoitu nimenomaan diagnoosien vallasta eli liiankin tarkasta potilassegementoinnista.15
ICHOM:in mittaristoissa keskeinen haaste on nähdäkseni se, että tulosmuuttujia on kovin paljon. Jos mittareita on liikaa, saattaa olennainen informaatio olla vaikea löytää ja toisaalta potilaille tuleva kyselykuorma saattaa olla kohtuuton. Lisäksi merkittävä kysymysmerkki on se, että saavuttaako ICHOM sen hegemonisen aseman tulosmittaristojen kehittäjänä, jota se tavoittelee. Konferenssissa käymistäni keskusteluista välittyi sellainen kuva, että kaikissa maissa ICHOM ei nauti yhtä suurta ”johtotähden” asemaa kuin Suomessa. Lisäksi yksi keskeinen kysymysmerkki liittyy nähdäkseni siihen, että ICHOM vaikuttaisi olevan ennen kaikkea konsulttifirmojen suosiossa. ICHOM painottaa sitä, että yksityisen sektorin ja julkisen sektorin toimijoiden tavoitteilla ei ole, eikä saakaan olla mitään eroa. Monesti asia onkin näin, mutta toisaalta yrityksen tehtävä on tuottaa omistajille voittoa ja julkisen sektorin toimintaa ohjaavat vahvasti muutkin kuin talouteen liittyvät arvot. Joskus voiton tavoittelu ja terveyshyödyn tavoittelu saattavat ajautua ristiriitaan esimeriksi potilasturvallisuuden alueella, joka ei ICHOM:in filosofiassa kuulu terveydenhuollon toiminnan prioriteettilistalle. Julkisen sektorin tulisikin nähdäkseni olla portinvartija, joka varmistaa ennen kaikkea hoidon potilasturvallisuuden, mitä yksityinen sektori ei välttämättä tee. Sekä vaikuttavuutta että potilasturvallisuutta voidaan edistää samanaikaisesti THL:n kansallisilla laaturekistereillä.
Kaiken kaikkiaan matka oli itselleni opettavainen ja ICHOM:iin liittyvistä rajoituksista huolimatta THL ja yleisemmin julkinen sektori voivat oppia kyseisen konsortion toiminnasta ja tavoitteista huomattavasti. Tätä oppia sain ammentaa ICHOM-konferenssissa vuonna 2022. Kiitän kaikkia, jotka matkan mahdollistivat ja matkassa mukanani kulkivat!
Lopuksi NHG:n edustajan STM:n järjestämän työpajan yhteydessä Bostonissa ottama ja jakama kuva, jossa allekirjoittanut on sinisessä paidassa toinen vasemmalla.
14.12.2022
Tapio Gauffin
suunnittelija
Aineistot ja analytiikka, terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit
4 Porter, Michael (2009) A Strategy for Health Care Reform — Toward a Value-Based System. New England Journal of Medicine 361:2, 109-112.
5 Porter, Michael (2010) What is Value in Health Care? New England Journal of Medicine 363:26, 2477-2481.
6 Porter, Michael & Teisberg, Elizabeth (2006) Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results. Boston (MA): Harvard Business School Press.
7 Institute of Medicine (2001) Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington (DC): National Academies Press.
8 Kekomäki, Martti (2019) Etiikasta ekonomiaan – ja takaisin. Helsinki: Duodecim.
14 Gauffin, Tapio (2022) Mielenterveyshoidon laadun arviointi avoimen dialogin hoitomallin periaatteiden mukaisesti: kyselytutkimus laatumittariston käyttökelpoisuudesta. Pro gradu -tutkielma. Tampere: Tampereen yliopisto. https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202210147621
15 Häkkinen, Miikka & Talvitie, Emma & Sailas, Eila (2021) Psykiatrisesta hoidosta puuttuu ajattelu. Lääkärilehti 76:45, 2626-2627.
Tervetuloa Nouseva mieli ry:n aktivistien ideasta alkunsa saaneen kirjan julkistamistilaisuuteen Helsinkiin Keskustakirjasto Oodin Kirjataivas-tapahtumaan Saarikoski-matolle 25.10. klo 17-19! Siellä pääsee kuulemaan ja keskustelemaan kirjan sisällöstä sekä sen syntyvaiheista.
Kirjassa pohditaan sitä, mitä on psykoosi, mitä skitsofrenia tai hulluus ja kuinka niiden kanssa voi tulla toimeen, elää mielekästä ja arvokasta elämää. Kirja syntyi siksi, että psykoosin kokeneet tai skitsofreniadiagnoosin saaneet ihmiset halusivat löytää uudenlaisia, toiveikkuutta virittäviä vastauksia näihin heitä vaivanneisiin kysymyksiin. Jo kirjan nimi ”Viisi vuodenaikaa” kuvaa yhdenlaista kokemusta psykoosin jälkeisestä ulkopuolisuuden tunteesta, erilaisesta tavasta aistia todellisuutta.
Kirjoittajat ovat omakohtaisesti psykoosin kokeneita tai sen parissa hoito- ja kuntoutustyötä tehneitä ihmisiä. He pohtivat psykoosia paitsi sairaudeksi määriteltynä tilana, myös ilmiönä. He kertovat kokemuksistaan sekä esimerkkejä keinoista, joiden avulla on mahdollista toipua tai tukea psykoosista toipumista, elää mielekästä ja merkityksellistä elämää diagnoosista riippumatta.
Osallistu tutkimukseen, jonka avulla saadaan tietoa avoimen dialogin hoitomallin periaatteiden soveltuvuudesta mielenterveyshoidon laadun arviointiin!
Tampereen yliopiston sosiaalipolitiikan opiskelija, YTK Tapio Gauffin tekee pro gradu -tutkielmaa mielenterveyshoidon laadun arvioinnista avoimen dialogin hoitomallin periaatteiden mukaisesti. Laatu viittaa mielenterveyshoidon toivottavana pidettyihin ominaisuuksiin ja avoimen dialogin hoitomalli on Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirissä kehitetty verkostokeskeinen kriisityön malli, joka on saanut kansainvälistä kiitosta potilaiden ja ihmisoikeuksien kunnioittamisesta sekä lupaavista hoitotuloksista.
Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, olisivatko avoimen dialogin hoitomallin periaatteet käyttökelpoisia mielenterveyshoidon laadun arvioinnin mittapuuksi mielenterveyspalvelujen käyttäjien, heidän omaistensa sekä avoimen dialogin hoitomallin asiantuntijoiden näkökulmasta. Vastaajilta edellytetään vähintään 18 vuoden ikää.
Osallistuminen on tärkeää, koska tulosten avulla voidaan herättää keskustelua mielenterveyshoidon laadusta sekä avoimen dialogin hoitomallista, ja mahdollisesti kehittää mielenterveyshoitoon entistä paremmin potilaita ja heidän läheisiään palvelevia laadunarviointimenetelmiä. Tutkimuksen tuloksia saatetaan hyödyntää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen koordinoiman kansallisen laaturekisteritoiminnan kehittämisen tukena. Kerättävää aineistoa ei kuitenkaan suoraan laaturekisteritoiminnassa käytetä.
Osallistuminen tutkimukseen on vapaaehtoista ja tietoja käsitellään luottamuksellisesti. Kyselyllä ei kerätä vastaajan tunnistamisen mahdollistavia henkilötietoja, eikä aineistoa luovuteta eteenpäin. Vastausaika on 19.5.-30.8.2022.
Sote-uudistuksen tavoitteena ovat yhdenvertaiset, laadukkaat ja kustannusvaikuttavat palvelut. Näiden tavoitteiden toteutumisen seuraamiseksi ei tällä hetkellä ole olemassa järjestelmällisiä keinoja. Määrällistä tietoa suoritteista, esim. käyntikerroista, hoitojaksoista, tehdyistä toimenpiteistä ja lääkityksestä kyllä kerätään, mutta oleellista olisi saada tietoa siitä, kuinka laadukkaita sote-palvelut ovat ja millaisia vaikutuksia niillä on potilaan ja asiakkaan terveyteen ja hyvinvointiin. Tarvitsemme siis tietoa siitä, miten hoidossa onnistutaan.
Laadukas hoito tuottaa terveyttä ja hillitsee kustannuksia
Hyvinvointialueiden toimintaa tullaan rahoittamaan miljardeilla veroeuroilla joka vuosi. Näin mittava investointi vaatii seurantaa hoidon laadusta ja vaikutuksista eli saavutetusta terveyshyödystä. Oikein kohdennettu ja vaikuttava hoito auttaa myös ehkäisemään kalliiden erikoissairaanhoidon palvelujen tarvetta.
Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit tuottavat järjestelmällistä ja yhdenmukaista tietoa siitä, miten ja millaisin tuloksin potilaita hoidetaan eri puolella maata. Tiedon avulla voidaan tasoittaa hyvinvointialueilla esiintyviä eroja hoidon laadussa ja löytää hoidossa olevia epäkohtia. Laaturekisterien tuottamaa tietoa tarvitaan myös hoitosuositusten kehittämisessä, uusien hoitomenetelmien arvioinnissa ja sote-palvelujen ohjauksessa.
Kansallinen laaturekisteritoiminta on sote-tietojohtamisen puuttuva palanen, jonka avulla pureudumme terveydenhuollon palvelulupauksen ytimeen: kuinka hyvin onnistumme hoitamaan ja auttamaan terveydenhuollon palveluja tarvitsevia ihmisiä. Laatutiedon avulla varmistamme, että jokaisen potilaan oikeus parhaaseen mahdolliseen hoitoon toteutuu yhdenvertaisesti.
Suomi on laadun ja vaikuttavuuden seurannassa jälkijunassa, sillä muissa Pohjoismaissa on jo pitkään seurattu ja kehitetty potilaiden saaman hoidon laatua, vaikuttavuutta ja turvallisuutta laaturekisterien avulla. Ruotsissa on käytössä yli 100 erikoisala- tai potilasryhmäkohtaista laaturekisteriä. Tuloksia raportoidaan maakuntakohtaisesti ja usein myös sairaala- ja yksikkötasolla, jolloin ne mahdollistavat vertailun ja hoidon kehittämisen yhdenmukaisesti koko maassa.
Laaturekisterien pysyvä rahoitus tulee turvata
Kansallisia terveydenhuollon laaturekistereitä on kehitetty THL:ssä vuodesta 2018 alkaen yhdessä eri toimijoiden ja laajan asiantuntijajoukon kanssa. Tällä hetkellä THL:n laaturekisteriprojektissa on mukana yhdeksän kansallista sairausryhmäkohtaista kumppanuuslaaturekisteriä. Laaturekisteritoiminta tarjoaa tarvittavaa tietoa hoidon laadusta, vaikuttavuudesta ja kustannusvaikuttavuudesta, mutta toiminnan pysyvä rahoitus ja kansalliset laaturekisterit nimeävä asetus puuttuvat. Nykyinen rahoitus päättyy vuoden 2022 lopussa, jolloin laaturekisterien perustamiseksi tehty monivuotinen työ uhkaa valua hukkaan ja hajottaa niiden kehittämiseen sitoutuneen laajan asiantuntijaverkoston. Rekisterien perustamiseksi tarvittava THL:lle kohdennettava investointi on asiantuntija-arvioiden mukaan vähintään 3 miljoonaa euroa vuodessa. Tämä summa maksaa itsensä nopeasti takaisin hoidon vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden parantumisen myötä.
Vetoamme teihin, että laaturekisterien perustamiseksi tarvittava pysyvä rahoitus turvataan. Samalla varmistetaan, että terveydenhuoltoamme kehitetään vaikuttavuuteen, kustannusvaikuttavuuteen, terveyshyötyyn ja yhdenvertaisuuteen perustuen, jolloin sote-uudistuksen tavoitteet on mahdollista saavuttaa.
Järjestäjinä Lapinlahden Lähde ja Nouseva mieli - Suomen skitsofreniayhdistys ry
Lauantaina 4. syyskuuta 2021 klo 13
Verkossa Facebook Livessä
Nouseva mieli -Suomen skitsofreniayhdistys ry järjestää Lapinlahden Lähteellä (Lapinlahdenpolku 8, Helsinki) tämän keskustelutilaisuuden, jossa psykiatri Anssi Leikola luennoi traumojen ja mielenterveysongelmien välisistä yhteyksistä. Luento pidetään korona-rajoitusten vuoksi etänä, eli striimataan.Tallennetta voi myöhemmin katsoa Nousevan Mielen sivuilla.
Tilaisuus on osa Heroines -taidenäyttelyn muodostamaa tapahtumapäivää Lapinlahden Lähteellä. Heroines -taideteokset ovat syntyneet kirjallisuusterapian pilottiryhmän tekstien pohjalta.
Tilaisuus myös lähetetään verkossa eli striimataan Lapinlahden Lähteen auditoriosta Facebook -livelähetyksenä sekä tallennetaan yhdistyksen www-sivuille. Seuraa siis näitä Nousevan mieli ry:n Face-sivuja ja www.nousevamieli.fi -sivuja.
Yhdistyksemme täytti jo viime vuonna ansiokkaat 10 vuotta. Synttäreitä voitiin pandemian vuoksi juhlia kuitenkin vasta 15.8.2021 Tampereella. Mukana oli aktiiveja ja perustajajäseniä eri puolilta Suomea.
