Uuden puheenjohtajan tervehdys
Rakkaat ystävät
Minut on valittu eilen Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:n hallituksen puheenjohtajaksi eilen syyskokouksessa. Olen ollut toiminnassa mukana muutaman vuoden ja hallituksen toiminnassa ensin varajäsenenä ja sitten sihteerinä. Olen erittäin innostunut kehittämään suomalaista mielenterveystyötä, sekä palkallista, että vapaaehtoista. Minun työkuvani on vapaaehtoistyö eli siis palkkio työstä on nolla euroa, mutta sitten on tilannekohtaisia asioita kuten matkakorvauksia ja jotain muuta pientä korvausta nähdystä vaivasta. Näkemykseni on kuitenkin se, että yhdistyksen talous on pidettävä kunnossa ja sen vuoksi ainakin omalta osaltani pyrin ottamaan korvauksia vastaan niin vähän kuin mahdollista.
Olen syntynyt vuonna 1984 ja ensimmäistä kertaa olin mielenterveyspalveluiden asiakkaana vuonna 2002, jolloin minulla oli syömishäiriö ja psykoosi. Olin näiden syiden vuoksi nuorisopsykiatrisella osastolla noin 4 kuukautta. Olen ollut toistuvasti laitoshoidossa ja tämän seikan vuoksi olen tullut siihen vakaumukseen, että en hyväksy pakkolääkitystä missään tilanteessa. Jos asiakkaan tai potilaan nähdään tarvitsevan pakkolääkitystä, on tilanne saavutettava neuvottelemalla. Pakkolääkitys mahdollistaa sen, että voidaan antaa lamaavia, passivoivia, lihottavia, masentavia ja koko
elimistön toimintaa sekoittavia lääkkeitä. Siis jopa sellaisia lääkkeitä, jotka saattavat viedä hengen kuten esimerkiksi klotsapiini.
Olen taustaltani siis selvästi näkökulmaa ajatellen paranoidista skitsofreniaa sairastava henkilö ja tunnen sen maailman hyvin. Ihmisillä saattaa olla erittäin vaikeita ja vaarallisia vainoharhoja ja siinä onkin tekeminen, että ihminen oppii tulemaan toimeen harhojensa kanssa panikoimatta tai raivoamatta, olematta itsetuhoinen tai vaarallinen. Tämän kaiken olen läpikäynyt. Tiedän miltä skitsofrenia tuntuu. Sitä voisi hyvin kuvata sanomalla että olotila on skitsofreeninen, siis täysin mielenvikainen.
Minulle on suuri kunnia päästä Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:n hallituksen puheenjohtajaksi. Kiitän edellistä puheenjohtajaa ja eilen kunniajäseneksi valittua Tapio Gauffinia hyvästä, erinomaisesta, työstä tavallisten suomalaisten mielenterveyskuntoutujien elämän helpottamiseksi. Kiitän myös hallitusta saamastani luottamuksesta ja lupaan antaa kaiken tarmokkuuteni yhdistyksen kehittämiseksi eteenpäin. Tunnen saaneeni käteeni soihdun Tapiolta ja minä kannan sitä jonkin aikaa ojentaakseni sen soihdun seuraajalleni. Yhteistyö kaikkien kumppanitahojen kanssa on jatkumassa samalla tavalla kuin Tapion puheenjohtajuuden aikana. En ole suunnittelemassa muutoksia kuin ne muutokset joita on tähän saakka yhdessä suunniteltu hallituksen kanssa.
Jatkan siis samalla linjalla kuin yhdistystä on tähän saakka johdettu. Pyrin omalta osaltani helpottamaan mielenterveystyöntekijöiden, mielenterveyskuntoutujien, potilaiden ja erilaisten hoitoyksiköiden piirissä asuvien ihmisten elämää. Toivon myös hyvin lämpimästi, että jos ihmisillä on mielenterveysasioihin liittyvää asiaa kuten vaikkapa kehittämis-ideoita, niin ottakaa minuun yhteyttä. Toivon myös, että avoin dialogi hoitomuotona tulisi entistä tunnetummaksi ja sitä käytettäisiin entistä enemmän ja tutkittaisiin sen vaikutusta tuloksiin ja kustannuksiin suhteutettuna. Nyt on minun vuoroni olla mahdollistamassa keskustelua ja rohkaista ihmisiä puhumaan asioista vaikka olisivat niistä täysin eri mieltä. Se on jokaisen oikeus, että voi ajatella asioista ihan omalla tavalla.
Lauantaina 4.11.2023
Antti Haapakoski
Hallituksen puheenjohtaja, Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry
Tapio Gauffinin päätössanat hallituksen puheenjohtajana
Minut valittiin silloisen Suomen skitsofreniayhdistys ry:n hallituksen puheenjohtajaksi loppuvuonna 2018. Opiskelin tuolloin toista vuotta yhteiskuntatutkimusta yliopistossa ja olin kovin kiukkuinen mies. Takana oli yli kymmenen vuoden neuroleptikuuri, lääkityksen omaehtoinen lopetus ja siitä seurannut ihmeparantuminen. Tämä ei lainkaan minua silti miellyttänyt: palvelulupaus oli rikottu ja vakavaa, korvaamatonta haittaa oli tuotettu. Olin kiinnostunut erityisesti psykoosin kokeneiden heikolla tolalla olleista ihmisoikeuksista. Näillä motiiveilla halusin ryhtyä yhdistyksen puheenjohtajaksi.
Puheenjohtajaksi tullessani yhdistyksen toiminta oli erittäin byrokraattista. Hallituksen ja yhdistyksen kokoukset olivat toiminnan keskiössä ja kokoukset olivat jonkinlainen itseisarvo. Silti henki oli hyvä ja lämmin ja joka vuosi syntyi lehti. Alusta alkaen aloin viedä panostusta kohti yhteiskunnallista vaikuttamista ja saimme vietyä toiminnan siltä osin uudelle tasolle. Yhdistyksessä on ollut näinä vuosina työntekijöitä ja erilaisia hankkeita sekä runsaasti erilaisia tilaisuuksia on järjestetty.
Yhdistyksen nimi vaihdettiin puheenjohtajavuosieni alkuvaiheessa Nouseva mieli – Suomen skitsofreniayhdistys ry:ksi. Kutsumanimi on Nouseva mieli ja tällä muutoksella haluttiin nostaa esiin keskustelua skitsofrenia-käsitteen haitallisuudesta ihmisten toipumiselle, toimijuudelle ja elämän mahdollisuuksille.
Myöhemmin yhdistys sitoutui sääntömääräisesti edistämään sellaista totuttua laajempaa ihmiskuvaa, jossa psykoosi voidaan nähdä myös muuna kuin sairauden oireena.
Tällä hetkellä tilanne on se, että omalta osaltani intohimo on laantunut, enkä ole enää puheenjohtajaksi ehdolla. On aika valita tilalle sellainen, jota yhdistyksen aate enemmän koskee ja jolla on enemmän paloa aatteelle.
Vaikka asennemuokkausta ja yhdistyksen toiminnan kehittämistä on saatu puheenjohtajavuosinani hyvin edistettyä, olen itse valtakunnalliseen mielenterveyspolitiikkakeskusteluun pettynyt. Kiinnostus on paljon enemmän ”mielen hyvinvoinnissa” kuin sellaisissa eksistentiaalisissa haasteissa, jotka vaativat ehdottomasti terveydenhuollon palveluita. Lisäksi huomio on vakavasti oireilevien kannalta liikaa lyhyissä, vahvasti standardoiduissa menetelmissä, kuten omahoidoissa ja strukturoiduissa lyhytterapioissa. Näistä mielenterveyspolitiikan painopisteistä ei vakavista kriiseistä kärsivien monimutkaisiin tilanteisiin ja yksilöllisiin tarpeisiin ole paljon iloa. Teollisuuslogiikalla levitettävät standardoidut ”takuumenetelmät” eivät takaa hoidon psykologista jatkuvuutta ja voivat tuottaa häiriökysyntää, jos asiakkaat eivät saa mitä tarvitsevat. Lieviin psyykkisiin haasteisiin lyhytmenetelmät voivat toimia, enkä tätä halua lainkaan vähätellä.
Mahdollisesti kustannusvaikuttavin toiminta mitä terveydenhuolto voi mielenterveyspalvelujen saralla tuottaa, on varhainen ja avohoitopainotteinen puuttuminen psykoosiin. Mielenterveyspolitiittisessa keskustelussa prioriteetit ovat vakavasti oireilevien ja terveydenhuoltoa väistämättä tarvitsevien näkökulmasta hukassa ja toisaalta avointa keskustelua prioriteeteista ei ole edes käyty.
Viime aikoina kuitenkin on ollut valoa tunnelin päässä näkyvissä, koska kiinnostus avoimen dialogin hoitomallia kohtaan on herännyt. Malli on kypsynyt 1990-luvulla Suomen Länsi-Pohjassa ja levinnyt sieltä maailmalle. Nyt on mahdollista, että malli voisi palata Englannin kierroksen kautta muualle Suomeen. Avoimen dialogin hoitomalli on tarpeenmukaisen hoidon kehityslinjan viimeisin sovellus, ja tarpeenmukaista hoitoa on aina kehitetty psykoosien hoito edellä.
Itse olen ihmisenä muuttunut paljon puheenjohtajavuosinani. Olen muuttunut niin paljon, että en tiedä mitä siitä edes kirjoittaisin. Jääköön siis kirjoittamatta. Asiantuntijana kiinnostukseni on laajentunut kohti koko sosiaali- ja terveydenhuoltoa ja siihen liittyviä ilmiöitä. Koko aikana haasteeni on ollut määritellä, että kenen asialla Nouseva mieli oikein on. En osaa vastata siihen vieläkään.
Aion jatkaa yhdistyksen hallituksessa ja keskittyä kehittämään Nousevaa mieltä organisaationa. Aatteellisen johtajuuden aion jättää tulevalle puheenjohtajalle ja keskityn toiminnan kehittämiseen. Tälle on selkeä tarve: sekä hallituksen päivittäistoiminta että strateginen suunnittelu tulee nostaa uudelle tasolle, mielellään tässä mainitussa järjestyksessä. Tämä mahdollistaa nykyistä monipuolisemman varsinaisen toiminnan. Yhdistyksellä on potentiaalia kehittyä nykyistä paremmaksi organisaatioksi. Sisältöasiantuntemusta riittää ennestään, eikä sillä puolella ongelmia ole ollutkaan.
Olen optimistinen yhdistykseen tulevaisuuden suhteen ja kiitän kaikkia, jotka ovat näinä vuosina matkassa mukana tavalla tai toisella olleet. Kiitän myös siitä, että yhdistys nimitti minut kunniapuheenjohtajaksi kesällä 2021.
Tapio Gauffin, hallituksen puheenjohtaja vuodet 2019 – 2023
Kirjoittajakurssi
Nousevassa mielessä järjestetään syksyn-23 aikana kirjoittajakurssi, joka koostuu harjoituksista ja niihin liittyvistä keskusteluista. Kurssin teema on omaelämäkerrallinen, mutta se ei ole terapeuttinen. Harjoituksissa käytetään aineistoa esimerkiksi päiväkirjoista, unista, aistimuistoista, tärkeistä käänne- tai murroskohdista elämässä, yhteiskunnallisista/historiallisista tapahtumista suhteessa omaan elämään sekä lähettämättömistä kirjeistä. Tuotettuja tekstejä voi jakaa toisten osanottajien kanssa omien tuntemusten mukaan. Pakollista jakaminen ei ole.
Kurssi toteutuu Zoomissa internetissä neljänä iltana lokakuussa:
Tiistaisin 3.10., 10.10., 17.10. ja 24.10. klo 18-20.
Kirjoittajakurssi on jäsenille maksuton. Jos et ole jäsen, mutta haluat tulla kurssille, voit liittyä jäseneksi maksamalla 15 euroa yhdistyksen tilille.
Ilmoittautuminen 2.10. mennessä sähköpostitse osoitteeseen:
ehmtimonen@gmail.com
Ilmoittautuneille lähetetään linkit sähköpostiin, eli osallistuaksesi Zoomissa tarvitset sähköpostiosoitteen. Klikkaamalla linkkiä mainittuina ajankohtina Zoom avautuu koneellesi tai älypuhelimeesi.
Ohjaajina Nousevasta mielestä toimivat Marita Timonen ja Karoliina Maanmieli. Jos zoomin kanssa tulee ongelmia, voit soittaa Karoliinalle numeroon: 050 3454537. Karoliina on mukana ensimmäisellä kerralla alussa. Sen jälkeen Marita ohjaa kurssia.
Mielenterveyspalveluiden asiakaslähtöisiä kehitysehdotuksia
Julkaisemme nimettömänä omakohtaista kokemusta mielenterveyspalveluista omaavan henkilön kymmenen mielenkiintoista ehdotusta palvelujärjestelmän kehittämiseksi.
- Sähköhoito ja muu mahdollinen potilaan persoonaan negatiivisesti vaikuttava ja vaarallinen hoito on lailla kiellettävä
- Yli vuorokauden kestävä eristäminen on samoin kiellettävä ja siihen oltava selkeät, laissa määritellyt perusteet, joihin ei esim. tilan puute kelpaa. Lisäksi lepohuoneessa on oltava inhimilliset olosuhteet
- Lääkemääräysten ja pakkolääkityksen kynnystä on nostettava siten, että ensisijaisia hoitomuotoja ovat avoin keskustelu, terapia ja vapaaehtoinen lääkitys joka aloitetaan nukahtamislääkkeillä ja tarvittaessa rauhoittavilla lääkkeillä. Mielestäni masennuslääkkeiden alaikäraja voisi olla 18 vuotta ja raskaiden psyykelääkkeiden kuten neuroleptien alaikäraja vielä korkeampi. Lääkemääräysten kestoa olisi myös tarkistettava ja tarpeettomat reseptit lopetettava
- Potilaalle olisi kerrottava tämän oikeuksista kaikissa hoidon vaiheissa. Esimerkiksi, että sellaista asiaa kuin pakkolääkitys ei ole olemassa avohoidossa
- Hoitohenkilökunnan kuten myös hoitoon toimittavien muiden mahdollisten viranomaisten tulisi olla siinä määrin ammattitaitoisia, että kaikenlainen uhkailu, kiristäminen, painostaminen, alistaminen ja fyysinen väkivalta suljettaisiin pois
- Potilaalle määrättäisiin hänen todelliseen vaivaansa heti oikeat lääkkeet, eikä kenestäkään tehtäisi näin ollen lääketeollisuuden koekaniinia. Diagnoosi pitäisi olla hyvin perusteltu, määritelmän mukainen ja potilaan kanssa yhdessä keskusteltu ja määrätty lääke siihen diagnoosiin tarkoitettu
- Jos potilas paranee eli tulee toimeen ilman lääkkeitä ja voi hyvin, olisi myös tämä kirjattava heti OmaKantaan ja hoitosuhde tuossa tilanteessa päätettävä
- Kenenkään hoitoon ottaminen ei saa perustua juoruihin, eikä toisen käden tietoihin (kuten somekirjoituksiin) vaan aina useamman kuin yhden lääkärin tekemään arvioon, joka on tehty tapaamalla potilas.
- Hoito- ja kuntoutuskeinoja valitessa on huomioitava potilaan tausta (onko hänellä esim. aiempia hoitojaksoja) ja se, mitä annettavaa hänellä on yhteiskunnallisesti ja perheelleen mahdollisen onnistuneen hoidon myötä. Ei tarkoita sitä, että perheettömät potilaat, jotka ovat vailla koulutusta, saisivat huonompaa kohtelua vaan sitä, että jokaiselle sitä tarvitsevalle tarjottaisiin esim. työvoimatoimiston toimesta mielekästä kuntouttavaa toimintaa, joka sopii hänen omaan tilanteeseensa
- Läheisille pitäisi antaa oikeat ja perusteelliset tiedot tilanteesta, sellaiset, jotka tukevat ydinperhettä ja avioliittoa, eikä jakaa esitteitä tyyliin ”Kun läheinen ei jaksa” tai ”Uusperheen mahdollisuudet”
Rea Kela: Niuvan porteilla – Elämäni Niuvanniemen sairaalassa
Kirjaesittely:
Rea Kela: Niuvan porteilla – Elämäni Niuvanniemen sairaalassa
BoD, Books on Demand, 2023
Teksti: Rea Kela
Niuvanniemen sairaalan entinen potilas, Rea Kela, on julkaissut kirjan, jonka nimi on ”Niuvan porteilla – Elämäni Niuvanniemen sairaalassa”. Kirja on tiettävästi ensimmäinen, jonka kukaan Niuvanniemen sairaalan potilas on koskaan julkaissut sairaalakokemuksistaan.
Kuopion Niuvanniemen sairaala on toinen valtion omistamista oikeuspsykiatrisista sairaaloista Vanhan Vaasan sairaalan lisäksi. Potilaita Niuvanniemessä on n. 300, joista suurin osa syyntakeettomia rangaistukseen tuomitsematta jätettyjä ja loput vaikeahoitoisia ja/tai vaarallisia potilaita.
Rea Kela vietti Niuvanniemen sairaalassa 6,5 vuotta, syyskuusta 2014 huhtikuuhun 2021 asti, ja hän oli hoidossa sairaalassa vaikeahoitoisena ja vaarallisena potilaana, ei kriminaalipotilaana.
Kirja kertoo elämästä ja arjesta sairaalaolosuhteissa Suomen ehkä kuuluisimmassa oikeuspsykiatrisessa sairaalassa. Rea Kela kuvailee Niuvanniemen sairaalassa näkemäänsä ja kokemaansa asiatyyliin, eräänlaisena omaelämäkertana. Kertomus on pääasiassa psykiatrisen potilaan kehitys-/selviytymistarina, ja se etenee kronologisessa järjestyksessä.
Kirjassa sivutaan myös kohtaamisia törkeitäkin rikoksia tehneiden kanssa, potilaiden välisiä parisuhteita, huumeita jne. Kirjassa on myös takaumia Rea Kelan menneisyyteen: lapsuuteen, nuoruuteen, opiskeluaikoihin ja työelämään eli siviilielämän aikoihin.
Alunperin Rea Kelan diagnoosi oli harhaluuloisuushäiriö, mutta Niuvanniemen sairaalassa se muutetaan paranoidisen skitsofrenian diagnoosiksi. Rea Kelan mielestä skitsofrenia-diagnoosi on tehty väärin perustein, pelkän oppositioasenteen perusteella, eikä esim. kuuloharhoihin perustuen, sillä hoitava taho ei edes epäillyt, että hän kuulisi ääniä. Skitsofrenia-diagnoosi on kuitenkin vahingossa ilmeisen oikeaan osunut.
Rea Kela alkoi kuulla ääniä vähän päälle 40-vuotiaana ja kuuli niitä 6-7 vuotta, myös Niuvanniemessä alkuaikoina, ja ne olivat yksi olennainen syy Niuvanniemen sairaalaan joutumiseen. Äänien kuuleminen onkin olennainen osa kirjaa, ja sitä sivutaan kirjassa useaan otteeseen.
Rea Kela kritisoi kirjassaan myös lääkityksiä (Zyprexasta ja Risperdalista Leponexiin), jotka eivät tehonneet ääniin ja joilla oli ikäviä sivuvaikutuksia, kunnes lopulta kuitenkin löytyi lääke (Abilify), joka poisti äänet. Tosin Rea Kela uskoo, että äänet olisivat voineet poistua ilman lääkitystäkin ajan kanssa.
Kaiken kaikkiaan kirja käsittää 60 sivua, ja se kertoo pääasiassa tapahtumista ja potilaista Niuvanniemen sairaalan naisten suljetulla osastolla sekä naisten ja miesten puoliavoimella osastolla, mutta äänien kuulemiseen palataan kuitenkin kirjassa aika ajoin, koska se on olennainen osa Rea Kelan paranoidisen skitsofrenian oirekuvaa.
Lisätietoja: www.bod.fi/kirjakauppa
Viisi vuodenaikaa – psykoosista kuntoutumisen kokemuksia ja mahdollisuuksia KIRJAN JULKISTAMINEN
Tervetuloa Nouseva mieli ry:n aktivistien ideasta alkunsa saaneen kirjan julkistamistilaisuuteen Helsinkiin Keskustakirjasto Oodin Kirjataivas-tapahtumaan Saarikoski-matolle 25.10. klo 17-19! Siellä pääsee kuulemaan ja keskustelemaan kirjan sisällöstä sekä sen syntyvaiheista.
Kirjassa pohditaan sitä, mitä on psykoosi, mitä skitsofrenia tai hulluus ja kuinka niiden kanssa voi tulla toimeen, elää mielekästä ja arvokasta elämää. Kirja syntyi siksi, että psykoosin kokeneet tai skitsofreniadiagnoosin saaneet ihmiset halusivat löytää uudenlaisia, toiveikkuutta virittäviä vastauksia näihin heitä vaivanneisiin kysymyksiin. Jo kirjan nimi ”Viisi vuodenaikaa” kuvaa yhdenlaista kokemusta psykoosin jälkeisestä ulkopuolisuuden tunteesta, erilaisesta tavasta aistia todellisuutta.
Kirjoittajat ovat omakohtaisesti psykoosin kokeneita tai sen parissa hoito- ja kuntoutustyötä tehneitä ihmisiä. He pohtivat psykoosia paitsi sairaudeksi määriteltynä tilana, myös ilmiönä. He kertovat kokemuksistaan sekä esimerkkejä keinoista, joiden avulla on mahdollista toipua tai tukea psykoosista toipumista, elää mielekästä ja merkityksellistä elämää diagnoosista riippumatta.
Kirja on Basamin kustantama ja sitä voi ostaa 20.10. alkaen (myös ennakkotilaukset mahdollisia) https://basambooks.fi/tuote/outi_hietala/viisi_vuodenaikaa_psykoosista_kuntoutumisen_kokemuksia_ja/9789523792234
Kirjaa pyritään saamaan riittävästi myyntiin myös 25.10. julkistamistilaisuuteen.
Julkaisutilaisuus Facebookissa: https://www.facebook.com/events/619929666127368/
Kyselytutkimus mielenterveyshoidon laadun arvioinnista
Osallistu tutkimukseen, jonka avulla saadaan tietoa avoimen dialogin hoitomallin periaatteiden soveltuvuudesta mielenterveyshoidon laadun arviointiin!
Tampereen yliopiston sosiaalipolitiikan opiskelija, YTK Tapio Gauffin tekee pro gradu -tutkielmaa mielenterveyshoidon laadun arvioinnista avoimen dialogin hoitomallin periaatteiden mukaisesti. Laatu viittaa mielenterveyshoidon toivottavana pidettyihin ominaisuuksiin ja avoimen dialogin hoitomalli on Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirissä kehitetty verkostokeskeinen kriisityön malli, joka on saanut kansainvälistä kiitosta potilaiden ja ihmisoikeuksien kunnioittamisesta sekä lupaavista hoitotuloksista.
Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, olisivatko avoimen dialogin hoitomallin periaatteet käyttökelpoisia mielenterveyshoidon laadun arvioinnin mittapuuksi mielenterveyspalvelujen käyttäjien, heidän omaistensa sekä avoimen dialogin hoitomallin asiantuntijoiden näkökulmasta. Vastaajilta edellytetään vähintään 18 vuoden ikää.
Osallistuminen on tärkeää, koska tulosten avulla voidaan herättää keskustelua mielenterveyshoidon laadusta sekä avoimen dialogin hoitomallista, ja mahdollisesti kehittää mielenterveyshoitoon entistä paremmin potilaita ja heidän läheisiään palvelevia laadunarviointimenetelmiä. Tutkimuksen tuloksia saatetaan hyödyntää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen koordinoiman kansallisen laaturekisteritoiminnan kehittämisen tukena. Kerättävää aineistoa ei kuitenkaan suoraan laaturekisteritoiminnassa käytetä.
Osallistuminen tutkimukseen on vapaaehtoista ja tietoja käsitellään luottamuksellisesti. Kyselyllä ei kerätä vastaajan tunnistamisen mahdollistavia henkilötietoja, eikä aineistoa luovuteta eteenpäin. Vastausaika on 19.5.-30.8.2022.
Linkit vastauslomakkeisiin:
Mielenterveyspalvelujen käyttäjille