Teksti soveltuu kaikille, mutta saattaa tarjota käsitteellisiä valmiuksia erityisesti asiantuntijoille, joilla monesti on itsellään mitä erilaisimpia kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa asioinnissa, mutta eivät löydä keinoja puhua aiheesta. Samaa asiaa on edistänyt Suomen Diakoniaopiston Kokonaisena työssä -hanke.
Kirjoittaja: Tapio Gauffin
Kävin Ateneumissa mainiossa näyttelyssä nimeltään Rajojen rikkojat. Näyttelyyn on kerätty teoksia sellaisilta naistaiteilijoilta, jotka opiskelivat ja työskentelivät Saksassa 1800-luvulla. Taiteilijat, joiden teoksia on esillä, ovat Pohjoismaista, Baltiasta, Saksasta ja Puolasta. Vaikka naisille soveltuvia taiteellisia harrastuksia pidettiin suotavina, taiteilijan uralle heitä ei kannustettu. Yhteiskuntarakenteista johtuen taiteilijan uralle ryhtyminen oli naisille vaikeampaa kuin miehille. Miestaiteilijat saattoivat kehua naistaiteilijoita ’lahjakkaiksi’ ja heidän teoksiaan ’näteiksi’.
Valitettavasti 2020-luvulla uhkaaviksi ja patologisiksi koettujen kokemusten vuoksi terveydenhuollossa asioineet ovat todennäköisesti paljon huonommassa asemassa kuin naistaiteilijat 1800-luvulla. Suomessa elää vähintään kymmeniätuhansia ihmisiä, jotka on todettu pysyvästi sairaiksi oirekuvan perusteella ilman minkäänalaista näyttöä lääketieteellisen taudin olemassaolosta. Normaalin mielenterveyshoidon ihmisoikeuksia rikkovaksi tuominneet YK ja WHO ovat laatineet suositukset, joissa ihmisoikeuksien varauksetonta kunnioittamista vaaditaan myös psykiatrialla. Tämä tarkoittaisi pakkokeinojen eliminointia ainoana kestävänä pakkotoimien hallintakeinona ja sitä myöten oikeutta vapauteen sekä ruumilliseen koskemattomuuteen kaikille psykiatrialla asioiville. YK:n ja WHO:n vaatimukset koetaan Suomessa kovin radikaaleina näkökulmina. Potilaita pidetään liian vaarallisina itselleen ja muille, ja pidetään selvänä, että pakkotoimia tarvitaan aina ja ikuisesti potilaiden vaarallisuuden takia. Tuuli on kuitenkin maailmalla kääntynyt ja potilaiden ikuista sairastamista korostava professiokeskeinen näkökulma on jäämässä heikoille.
Miten Rajojen rikkojat -näyttely sitten asiaan muuten liittyy? Siten, että nyt tarvitaan mielenterveysalan rajojen rikkomista. Omakohtaisesti vääryyttä kokeneiden diskurssi on kaapattu. Ken suunsa avaa kokemuksistaan, saattaa joutua esimerkiksi tällaisiin tulkintakehyksiin:
– Sairaudesta huolimatta elää vahvuuksillaan.
– On remissiossa eikä koe sairastavansa nyt, mikä on hyvä juttu. Elää oman näköistä elämää.
– Osa sairastuneista on todella lahjakkaita kuten näkyy.
– Häpeää sairastumistaan ja siksi ei halua siitä usein puhua. Edelleen sairastumiseen liittyy ikävä leima, mutta hän tekee hienoa työtä.
– Hyvä esimerkki vastapuheesta, perustelee omaa normaaliuttaan.
– On pettynyt sairastumiseensa ja projisoi sen psykiatreihin ja lääkkeisiin. Hän toipuu vähitellen ja ymmärtää, ettei sairastuminen ole kenekään syy.
– Kertoo omasta kokemuksestaan, koska se edistää hänen toipumistaan tai vertaisten hoitoon sitoutumista.
– Sairaudesta huolimatta on jäljellä olevaa työkykyä ja huomattavaa toimintakykyä.
– Hän kokee tärkeäksi kertoa, ettei valinnut sairauttaan.
Taina Meriluoto on tutkinut väitöskirjassaan, miten hienovarainen kielellinen valta muovaa rooliin, jota kutsutaan kokemusasiantuntijaksi. Harvoin pysähdytään kuuntelemaan, mitä ihmiset todella sanovat. Siirrytään suoraan tulkintaan, mitä puhuja tarkoittaa, mistä oikeasti on kysymys. Tarvittaessa muokataan yhdessä tarinaa kypsäksi.
Minäkin liityn asiaan. Olen väitöskirjatutkija. Sivutoiminen sellainen ja siten työn tai apurahan hakija myös. Mutta yhteiskunnallisesti kiinnostavaa on myös se, että minut lääkittiin telakalle kymmeneksi vuodeksi ’hoitoresistenttinä skitsofreenikkona’, mistä parannuin lääkkeet lopettamalla, kun en vieroitusoireisiini kuollut. Koskaan ei mitään sairautta ole minulle osoitettu, vaan aivot terveiksi todettu kuvauksissa ennen hoidon aloittamista. Lääkityksen lopettamisesta kuitenkin seurauksena moralisointi psykiatrian taholta, että miksi lopetan lääkkeeni ja tällä tavalla aiheutan sairauden pahenemisen. Kun sairaus ei koskaan palannut, niin seuraavaksi moralisoitiin että kovin käyttää karkeaa kieltä ja nätimmin voisi puhua. Sosiaalihuollosta taas todettiin lopputerveisinä, että yliopisto kannattaa ainakin unohtaa. Sairauden luonne kun on sellainen. Olin 10 vuotta niin lääkitty, että nukuin vähintään puolet päivästä, kuola valui öisin ja päivisinkään en meinannut pysyä hereillä. Sittemmin on ilmoitettu, että olen ’mainio esimerkki toipumisorientaatiosta’ mille epäuskoisena naureskelin. Hain vuonna 2017 yliopistoon, opiskelin kandidaatiksi ja maisteriksi enkä ole asioinut psykiatrian kanssa ollenkaan. Mielenterveyspalvelujen kontribuutio oli se, että ei oltu yhteydessä eikä aiheutettu enää enempää haittaa. Panos sekin.
Tarvitaan siis uusia käsitteitä ja ehkä niitä kulttuurin kautta olen saanut. Äärimmäisen alistavista rakenteista huolimatta olen nyt kansalainen siinä missä muutkin. Sitä on turha millään tavalla karnevalisoida. On todella surullista, miten kävi, ja koska sellaista tilannetta ei yhteiskunnassa tunnisteta olemassaolevaksi, niin mitään tukirakenteita ei ollut. Olin vapaa tekemään tai olemaan tekemättä mitä teenkin.
Yksi ihminen on pisara meressä. Joskus tulevaisuudessa sitten tulkittaneen, mikä se arvo oli mitä yhteiskunnalle itse tuotin. Voi olla, että joskus pidetään täysin käsittämättömänä osakseni saamaa kohtelua lääketieteen nimissä, mutta ei välttämättä elinaikanani. Koen olevani jossain määrin rajojen rikkoja, mutta ilmiö on niin tuore, ettei sitä pystytä hahmottamaan. Moni tietää freestylehiihtäjä Pekka Hyysalon, joka on taistellut tietään uran päättäneen vakavan aivovamman jäljiltä toimintakykyiseksi. Uskoakseni tulee aika, jolloin ymmärretään, ettei Hyysalolla ja minulla ollut lopulta juurikaan yhteistä. Hyysalo koki ikävän aivovamman, mutta itse koin lääketieteellisellä hoidolla aiheutetun vammautumisen, joka on valitettavasti normaalia. Hyysalolle ei kukaan kerro, että arvostamme kovasti henkilökohtaista kokemustasi ongelman luonteesta, vaikka oikeasti se ei ihan pidä paikkaansa. Psykiatrialla on tosiasiassa kuitenkin tarjota hyvin vähän lihaa luiden ympärille väitetyistä piilevistä taudeista joita vain ammattilaiset pystyvät havainnoimaan. Mielenterveysalalla ollaan silti vasta päästy kokemusasiantuntijoiden kehumiseen ja sairauden aiheuttamista rajoituksista huolimatta -pöhinään saakka. Tittelistä ja positiosta riippumatta yleistettäviä kriittisiä väitteitä esittävä saa vasta-argumentit niskaansa, objektiivisuus kun on varattu varsinaisille asiantuntijoille, jollainen minäkin olen normaalissa elämässä. Tarjolla oleviin puhetapoihin kokemuksista tuskin asiantuntijat haluavat tulla vedetyiksi mukaan ja siten paljon kokemuksia voi jäädä kertomatta. En myöskään usko saavani omasta elämästäni kirjoittamisesta mitään positiivista vaikutusta itselleni. Pääasia mielenterveysalalla olisi nyt reformoida epätieteellinen ja potilaille monesti haitallinen, objektivoiva ja lähinnä yhden profession omaan agendaan perustuva hoitoparadigma nurin.
Yleensä en kokemuksistani nykyään puhu enkä kirjoita mitään. Syyt löytyvät tekstistä. Diskurssi on kaapattu heiltä joita asia koskee tai on koskenut. Juuri siksi koin kuitenkin yhteiskunnallisesti tärkeäksi vaihteeksi tarjota tarpeessa oleville käsitteitä ja puhetapoja mihin tarttua, tällä kertaa erityisesti asiantuntijoille.
Kirjoittaja on väitöskirjatutkija Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa, väestön terveyden tohtoriohjelmassa. Hän tutkii terveydenhuollon strategista johtamista verkosto- ja voimavarakeskeisen avoimen dialogin hoitomallin huomioiden.
